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第617章 家族遺傳性疾病,共濟失調症

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而聽到這話,不只是肖堯,就連班主任也察覺到了不對勁。

這好端端的。

哪有人可能說是走路也走不了,只能靠上肢一起擺動,然後維持身體的平衡,甚至連寫字都開始逐漸控制不了字的力氣和筆畫了呢?

那這不是說明肌肉出問題了嗎?

“你爸媽呢?你從什麼時候開始出現這個情況的?有沒有和家裡人說?”

老班皺著眉頭,嚴肅的問道。

“說了,我媽說我一天瞎想,我爸說我就是閒的蛋疼。”

項城有些無奈的攤開雙手。

“不是老師說哈,這話你也別跟你爸媽說,但我實在是有點忍不住。”

“你說這家長到底是幹什麼吃的?平常開個家長會吧,咱們初中也不怎麼經常開,一年也就開那麼一回,就這一回,也不樂意在學校裡開,人家學習成績倒數第一的家長都能來,您這學習成績還算不錯的,家長倒是不樂意來了,平常給他們打個電話也是三催四請的不接,請他們來說是交流一下你的學習情況吧,也不來,這到底是幹XX蛋了這是!”

班主任實在是忍不住了,瘋狂的爆粗口罵道。

這也就是孩子自已聰明,感覺到自已身體出現了不對勁之後,就抓緊時間抓緊一切機會,趕緊來醫院檢查了。

這但凡要等到那一堆不靠譜的父母發現,那怕不是黃花菜都得涼了呢?

哪有這麼當爹媽的?

一點責任都不管的嗎?

那幹嘛還要生孩子?!

別一天天的就拿賺錢當藉口,人家誰家孩子誰家爹媽不賺錢啊。

怎麼其他人家爹媽都能有時間能夠調劑一下,來參加個家長會,來跟老師瞭解一下孩子的學習進度,平常也能多關心關心孩子,怎麼到了項城爹媽這裡,屁也沒有了呢?

說白了,就是不關心唄!

但凡關心點都不至於孩子都出現這種情況了,還不來帶孩子到醫院,甚至導致孩子不得不在醫院裡給自已這個當班主任的打電話求救!

這什麼東西啊!這是?

老班氣的不行,又擔心的項城不行,趕緊抓緊時間的,對著肖堯問道。

“醫生,那我們家孩子現在這個情況是是……到底是個怎麼回事啊?這好端端的咋就突然出現這種情況了。”

“這個……”

肖堯臉色也有些嚴肅,面對班主任的詢問,微微的搖了搖頭。

“具體情況不太好說。”

“咱們先去做幾個檢查好吧,看一看……結果。”

“行行行,去哪交錢?我先去給孩子把這幾個檢查費給交上,到時候再找他們家長要。”

班主任趕緊點點頭。

“項城,你在這裡等老師會兒,我先去把費交了,然後我帶你去做檢查。”

“謝謝老師。”

“行了,別說這些有的沒的了,趕緊的,養好身體才是正道。”

班主任擺了擺手,拿著肖堯開出來的檢查單子,就急色匆匆的去交上費用了。

肖堯目送著班主任離開的背影,再次忍不住的點了點頭。

真的!

他覺得自已的評價相當沒錯。

這真的是一位非常負責任的老師了。

……

很快。

隨著檢查結果出爐,肖堯在看到檢查結果的第一時間,臉色就變得有些難看起來。

看看這些內容吧!

肉眼可見脊髓比正常細,小腦出現輕度萎縮。

脊髓組織學改變。

脊髓後索,皮質脊髓側束,脊髓小腦束出現退行變。

同時還伴隨有廣泛的角質增生。

小腦和腦幹雖然正常,但是腦橋和髓質卻出現了皺縮。

脊髓病變以下部為重,接近延髓逐漸減輕。

肖堯越看越覺得心驚膽顫。

另外一邊,班主任和項城同學也時刻在觀察著肖堯的表情變化,在看到肖堯時而嚴肅時而凝重的神態時,他們兩個人也都有點喘喘不安,就彷彿是在等著某種宣判一樣。

片刻後。

肖堯放下手中的檢查結果,看著項城同學的方向,微微的嘆了口氣。

“這種事情……”

“還是先通知一下你家裡人吧。”

“可是~”

項城臉上露出了一絲為難。

不是他不願意,而是父母那邊……唉,說真的,雖然從小就待在父母身邊長大的,但是他跟父母的感情實在是……真不怎麼樣。

從小到大,他就算是一個人活著。

家裡能做的無非就是提供一口吃一口喝,動輒還打罵一頓,至於其他的,不管是情緒價值還是心理價值,又或者是家庭觀念價值,都沒有任何的給予。

從幼兒園開始就自已一個人上下學,其他小朋友們都是家長接送,但是他從來沒有,等到了上小學之後,更是連家都不用回了,每天就5塊錢的零花錢,早上出門以後,晚上才能回家,回到家裡連飯都沒有,就自已出門買個麵包墊吧一下,然後就該寫作業寫作業,該睡覺睡覺。

等到上了初中的時候,零花錢漲到20塊錢一天,總算是能勉強的在學校裡吃頓飽飯了,至於其他的花銷……

那根本就是想都不敢想的。

要不然他為啥跟班主任感情好呢?

因為很多時候,像是學習資料,甚至於是習題本,練習冊什麼的都是班主任給他掏錢買的,因為家裡頭……

奉行的是什麼男孩要窮養,女孩要富養的價值觀,男孩每天給個20塊錢,能吃飯夠活著就行,至於其他的,除了學費以外,包括課本費,還有書本費以及學雜費等等,全都是要項城自已攢著或者是自已想辦法出去賺的。

而對於這樣的方式,他們美名其曰叫做獨立,是訓練男孩頂天立地的一個步驟,一個好辦法,卻從來沒有想過,是不是他們當家長當的一點都不稱職。

而班主任看到項城的這副為難的表情,也是忍不住的長嘆了口氣。

當班主任的肯定必不可少的,要和家長打交道的。

他和項城的家長也打過幾回交道。

就怎麼評價呢?

雖然這麼說,人家學生家長確實不好,但真的就挺一言難盡的,後頭尤其是當他去小學找項城的班主任打聽的時候,得知了某些事情後,更是對這孩子……就感覺這孩子能安安穩穩的活下來,並且長得這麼大,而且性情方面也沒有出現太過於偏激的行為,簡直就是老天爺開恩,老天爺長眼睛了,這真的是……用奇蹟來形容都不為過了。

小學的班主任提起項城同學的家長的時候,表情也同樣的很是一言難盡。

也正是因為如此。

班主任在瞭解完項城從小到大的情況後,也對,這孩子心裡多了兩分憐憫和同情,平常也就多多照顧一些,在力所能及的方面上,能幫幫忙就幫幫忙,能多看管兩分,就多看管兩分,爭取別讓這孩子走上什麼歪路。

不得不說。

從某些方面來說,雖然項城出生所選擇的這對父母確實不靠譜,但是……不管是在幼兒園裡還是在小學,又或者是現在的初中,他遇到的老師或者是班主任,至少還都是盡心盡責,秉承著一顆熱忱之心的好老師。

這又算是項城的一種幸運了。

只不過……

這一抹幸運,莫名的帶上了一點點淡淡的憂傷。

“唉!”

想到和項城同學的家長要打交道,班主任就有點頭大,長嘆口氣,從口袋裡摸出手機。

“你別聯絡了,還是我來吧,至少我說話的話,那邊不能直接掛,你要打的過去的話,估計沒兩分鐘連話都不帶聽的就直接給掛了,或者乾脆就不接。”

說到這裡的時候,班主任嘴角就忍不住的抽搐了兩下。

你說哪有當爹媽的不接孩子電話的?

工作忙的時候可能會忽略掉,但是等著休息下來或者是看到的時候,肯定還會立馬的打回來。

哪有主動的結束通話的?

又或者是看到都懶得接的?

這哪是當家長的呀!

……

十五分鐘後。

負責聯絡家長的班主任滿頭大汗的回來了,手裡還拿著瓶已經空了2\/3,從醫院門口的自動售賣機裡面購買的礦泉水,在看到肖堯和項城的第一時間,就長吐了口氣,點點頭道。

“已經成功聯絡上了,我也把事情跟他說了,你爸說他馬上就到。”

“你媽媽那邊的電話我沒打通,我打了……十幾個吧,快二十多個,一個都沒接。”

說著,班主任忍不住揉了揉太陽穴。

真的!

每次聯絡項城同學的家長都覺得頭疼的厲害!

要不然就是不接,要不然就是打電話不回,要不然就是嘴裡頭答應的好好的實際上根本不幹。

嘖!

嘖嘖!

說實在的。

項城同學的家長都要在他們老師圈裡出名了呢!

那真的是震耳欲聾的存在了!

“呼~”

看到這一幕結果,肖堯也忍不住的長吐了口氣。

還好還好。

看來這個家長當的還不算是特別艹蛋。

至少知道班主任的電話還是要接的,雖然說是夫妻兩個人之中就只有一個人接了,另外一個人根本就沒接。

但是面對這種家長,你還有什麼要求呢?

肖堯感覺自已和這位班主任一樣,心裡頭多多少少的都沾了不少的無力感。

真是沒辦法呀,有的時候。

不過好在,項城同學的爸爸說話還算是勉強算數的。

說是立刻趕過來……

也就是多了半個多小時吧,一身西裝革履,彷彿是精英形象的人就來了。

身上噴的香水,手腕上還戴著看不出牌子的手錶,一副現代的都市精英的形象。

“有什麼事情趕緊說,我很忙的。”

男人皺著眉頭,拽了拽手腕上的腕錶,有些不耐煩的說道。

“我想問一下,你和你妻子家裡頭是不是有家族遺傳疾病?”

“嗯?”

男人抬起眼皮,聽著肖堯的這番問話,目光有些不善。

“你什麼意思?”

“字面上的意思。”

肖堯的神情很是淡然,似乎根本就察覺不到對方的威脅,又或者是某種不善。

“你家孩子得的是friedreach共濟失調症,再簡單點就是這種病是一種家族性的遺傳性疾病,也是一種脊髓後半以及小腦退變病。”

肖堯緩緩的說道。

“這種病是沒有任何特殊治療辦法的,只能夠說是矯正足畸形做行健轉移+延長術,再加上關節融合術,勉勉強強可以讓人……運氣好的話是可以和正常人一樣的。”

“這種病很容易會出現在青少年的身上的,只有個別病例才會在成年以後發病,同一家族人中發病的年齡大概都是相同的,但是輕重情況卻不一樣,症狀也會隨著時間的推移,而逐漸的變得越來越嚴重。”

隨著肖堯的聲音出現,班主任和項城同學兩個人的臉色也變得逐漸嚴肅起來,班主任有些心疼這位,平常挺乖挺聽話的,班級上人員也很不錯的項城同學。

你說這孩子好好的,只需要再堅持個三四年的時間,考上一個不錯的大學就可以拍拍屁股,徹底的脫離自已的原生家庭了,到了大學的時候,不管是兼職打工還是說努力學習,拿獎學金當學費都是一個不錯的辦法。

但是……

這什麼家族遺傳病,唉!

就光聽人家醫生說的,又是做畸形,又是做延長手術,又是做關節融合手術的。

這肯定是要花不少錢。

這家裡人……

他們能給孩子掏錢嗎?

平常就連學費都不願意給的,還要老師親自打電話三催四請才行。

好好的孩子,這但凡是生在別人家裡的,他肯定是捧在手心裡怕摔了,含在嘴裡怕化了的寶貝,可生在這家裡……

唉!

班主任作為成年人,想的肯定是比較多的,而且考慮的更多的就是假設這家人不願意掏錢給孩子治病,那麼關於項城同學的未來方面的事情。

但是項城的話,因為畢竟只是一個初二的學生,所以他第一時間肯定是很懵的,等我反應過來之後,這才猛的抬頭看見好久沒有見過面的老爹。

家族遺傳病?

什麼意思?

那是老媽家的還是老爸家的??

但是這個病到底能不能治好啊!

項城一時之間心亂如麻。

“這孩子剛出生的時候,我們給他做過基因序列測算的。”

“並沒有說有這個疾病被遺傳下來了。”

男人皺著眉頭沉聲說道。

“ Friedreich型共濟失調這是表現小腦性攻擊失調的最常見的特發性變性疾病,這種病具有獨特的臨床特徵,通常是在兒童期發病,肢體進行性共濟失調,同時還會伴隨著錐體束徵,逐漸出現發音困難,脊柱側突和弓形足以及心臟損害。”

肖堯緩緩的說道。

“正常來說的確是在4~15歲左右開始發病,只有少數的可能是在嬰兒時期或者是50歲以後才會發病,而且這個症狀不管是男的女的都會受累,首發症狀就是為進展性的步態供給失調,也就是說走路蹣跚,左右搖晃的很容易會跌倒,兩年內就會出現雙上肢供給失調,具體表現為就是動作笨拙和意向性震顫,在此早期階段,膝腱反射和踝反射消失,出現了小腦性構音障礙或者是爆發性語言雙上肢反射以及部分患者雙膝見反射可儲存下來,雙下肢關節位置覺和振動覺受損,輕觸覺痛溫覺通常不會受到眼內雙下肢無力發生較晚,可為上或者是下運動神經元的損害,或者是二者都有。”

“我不知道你在孩子出生的時候給孩子做的是什麼基因檢測,但是現在事實證明你家孩子已經發病了,作為家長,我們應該商量的是該怎麼儘快的解決這個問題,不能因為自已的家族遺傳疾病而耽誤了孩子的一生,否則的話倒是不如不生。”

肖堯原本還覺得可能是家長,也不知道自已家有這個家族遺傳疾病,但現在看來……在孩子出生的時候就做基因檢測,以防止有病的人家,肯定是清楚這一點的。

所以……

像這種擁有著家族遺傳疾病,而且還沒有任何特殊治療辦法手段的人家,不管是從哪個角度來說,其實都是不建議生孩子的。

想來他們自已也清楚,但是……

呵!

肖堯搖搖頭,臉色露出些許的嘲諷。

有些話,說出來的話,那就不太好。

“這個病……會有死亡率嗎?”

班主任看了一眼臉色有些難看的男人,也正是同學的父親,搖了搖頭,轉而問到了至關重要的一個問題。

“這個……”

肖堯聽到班主任的詢問,看了一眼,仍然處於不在狀況之中的項城同學,微微的嘆了口氣,猶豫再三之後,還是較為委婉的說道。

“如果我們及時的干預治療的話,其實愈後的效果還是挺好的,但是……如果沒有及時的干預治療的話……”

肖堯的語氣說到這裡微微一頓,在心裡頭再次長嘆了口氣後,繼續說道。

“基本上在症狀前5年內,通常都會出現身性拓反射,足內側肌無力和萎縮導致的弓形足半爪形趾,這都是比較常見的體徵,也同樣可以是未患病,家族成員被孤立的表現。”

“進行性嚴重,脊柱後側突畸形可以導致功能殘缺和慢性限制性肺部疾病的出現,而心肌病有的時候只能從超聲心動圖裡面檢查出來,所以有的時候可能會……發現的時候就有點遲了。”

“同時心肌病還會導致充血性的心力衰竭,而這是弗裡德賴希共濟失調的主要的死亡的原因,其他的異常包括,但不只限於視神經的萎縮以及眼球震顫,還有感覺異常聽力喪失,眩暈痙攣,下肢疼痛和糖尿病等等。”

“通常來說……”

“ Friedreich型共濟失調……常見的死亡原因就是心肌病變,同時患者會在5年之內不能獨立行走,10~20年內臥床不起有症狀,平均患病期為25年,平均死亡年齡為35歲。”

“所以……”

肖堯又叫視線落回在男人的身上。

“該治療的時候我們還是要該治療,畢竟,好歹是自已的親生兒子,不能放棄呀。”

“……”

然而。

肖堯的這番話似乎並沒有引起男人的共鳴,對方只是在短暫的沉默之後,微微的點了點頭,沒有多說些什麼,反而卻轉身離開了。

??

這操作直接給肖堯看麻了。

“我去!”

“這特麼什麼人啊!”

一高一低兩道不同的聲音幾乎是同時出現,肖堯和班主任兩個人面面相對,沒想到他們兩個人竟然還異口同聲的說了相同的話。

看來大家的心情都是一樣的。

而作為主人公的項城則是依舊懵懵的,似乎一時之間沒有被這個巨大的打擊給打的回過神來。

“我建議……”

“如果這家人沒有反應的話,最好選擇報警,就找安全域性的工作人員和婦聯和兒童保健協會的人,甚至是街道辦事處的人都找一找,再不濟的話,就找記者來曝光,讓網友們來發聲,然後眾籌一下捐款,看看有沒有辦法啊,湊一湊這個費用。”

班主任深呼吸一口氣,扭頭對著學生勸說的說道。

反正他覺得這家人尤其是這個當爹媽的肯定是不靠譜了,那麼這個時候就不能夠在顧及的所謂的親情不親情的問題了,先能活下去再說別的問題。

“的確。”

“基本上就是走這些方法了。”

肖堯也是附和著點了點頭。

“行了醫生您先忙吧,這孩子我,我來勸一勸。”

班主任說著,便忍不住的搖了搖頭。

他也是四十好幾的人了,都快50歲的人了,和老婆也是生了兩孩子的。

他都不敢想,如果是自家孩子出現這種事情的話……

他和老婆會是什麼樣的反應。

毫無疑問,那肯定是傾家蕩產的治啊。

怎麼可能會放棄孩子呢?

尤其是在得知如果不加以治療的情況下,孩子最多最多隻能活到35歲,而活到35歲之中,在這漫長的長達,35年的歲月裡面,孩子正常生活的只有15年,而後頭的足足20多年的時間,只能臥床或者是靠輪椅行走,這簡直是要活活的撕碎一個父母的心呀。

哪怕只是想一想,就覺得心臟痠痛的厲害,呼吸都快喘不上來氣一樣,又心疼又難受。

不,哪能像剛剛那個當爹的一樣。

就彷彿得知這個孩子……發病就是廢了一樣,連句話都不帶留下來的,直接轉頭就走?

以為是實驗品呢!

瘋子!

人渣!

敗類!!!

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